第43回つむぐびと定例会のご案内

今回は、難病(特定疾患)のひとつである重症筋無力症とともに生きる恒川礼子さん に、重症筋無力症の発症と病気があることで経験した社会と関わり、進行形である今とこれからの生き方について話題提供していただきます。
恒川さんは激動の人生経験の中で、病気とともに生きることを社会参加の機会ととらえて様々な活動をされています。自分自身の受容は道半ばと話されていますが、いろんな方々との出会いを通じて、今を楽しんでいると話されています。
人生の中で起きる病気や障害等の社会的困難をどのように捉えて、社会参加(は・た・ら・く)をしていけばいいの考える時間にしたいと思います。

重症筋無力症とは
重症筋無力症は、厚生労働省が指定する難病(特定疾患)の一つです。神経と筋肉のつなぎ目(神経筋接合部といいます。に障害が生じ、筋力が低下します。現在、日本では20,000人以上の患者さんがいると推定されています。発症年令は小児から高齢者まで幅広いのですが、最近では高齢になってから発症する方の頻度が増加傾向にあります。
http://www.jbpo.or.jp/mgs/about/about01.html(MGスクエア)

また、今年のテーマの一つである、何らかの困難を抱えて社会参加する女性が、女性であるがゆえに直面しやすい課題に共通する特徴の一般化をはかりつつ、 そうした生活課題の性差を生み出すような文化的な環境・制度的な制約についても、ともに考えを深めることができればと考えています。

参加される方はご連絡ください

第43回定例会
日時:10月5日(金)午後7時~8時半
テーマ:「重症筋無力症とともに<は・た・ら・く>」を考える
話題提供者:恒川礼子さん(NPO法人 筋無力症患者会 代表)

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場所:東京在宅サービス3階研修室  会場までの案内図
丸ノ内線「新宿御苑前」駅徒歩3分
東京都新宿区新宿1-5-4 YKBマイクガーデン

東京在宅サービスURL:http://www.t-zaitaku.e-doctor.info/about.html
※当日場所がわからない場合は榎本携帯(080-4959-6552)にご連絡くださいませ。

<今後のスケジュール>
11月9日(金)「介護とともには・た・ら・く」 
    話題提供者:中島由利子さん NPO法人 介護者サポートネットワークセンター・アラジン 事務局長
12月14日(金)「2018年の総括」
    話題提供者:榎本哲さん つむぐびとプロジェクト 主宰

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