榎本 哲 (ENOMOTO SATOSHI)

医薬品企業および健康食品企業で、営業企画、人事、総務、労働組合、広報、経営の職務に従事。企業合併、分社、組織立上げにおいて、制度やシステムのインフラ構築、人材育成、事業統廃合に伴う要員問題、組織ガバナンスの見直しなどを経験。

一方で、2000年に難病のひとつであるクローン病・潰瘍性大腸炎の患者会活動に関わり、医療関係者、患者さんたちととともに、支援組織(NPO法人設立日本炎症性腸疾患協会:CCFJ)を立ち上げ、医療情報の提供や就労や就学を中心とした支援を行ってきた。 また、これに並行して、難病(特に内部疾患・内部障がい)を中心とした、患者会支援活動に携わり、肺高血圧、腎臓、肝臓、HIVの団体や、地域の難病団体との交流を、2006年には、業界団体(日本製薬工業協会)の患者支援活動に携わり、難病情報サイトの立ち上げやセルフマネジメントプログラムの普及啓発、患者の声を医療政策に反映させるありかた協議会の設立・支援を、2009年からは、認知症、介護、病弱教育、薬害エイズなどの社会的課題を支援組織を通じて中間支援を行っている。

2014年には「つむぐびとプロジェクト」を立ち上げて、制度・政策・支援の網からこぼれる医療・教育・福祉の問題の解決に向けて実践している当事者や、多分野多業種の人々の「協働」づくりに取り組んできた。

現在は、発達障害を中心に、病気や障害、介護などの社会的困難を抱える人の社会参加(主に就労、キャリア形成)に関する実践研究、学びのある居場所づくりに取り組んでいる。

<役職>
発達障がいキャリア開発研究所 所長
発達障害のある人のキャリアアップ創出プロジェクト 代表
NPO法人 難病ネットワーク 理事
一般社団法人病気の子どもの教育を支援する会 監事
社会福祉法人 はばたき福祉事業団 評議員
一般社団法人ケアラーアクションネットワーク協会 事業パートナー
NPO法人 希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット) スーパーバイザー
つむぎ発達障害当事者会 スーパーバイザー
社会福祉法人 復生あせび会(希少難病の会) アドバイザー

<過去の歴任>
NPO法人 日本炎症性腸疾患協会 理事
NPO法人 介護者サポートネットワークセンター・アラジン 理事
介護離職のない社会を目指す会 事務局長
NPO法人 認知症ラボ 理事
定形外かぞく サポーター
治療用ミルク応援プロジェクト サポーター
NPO法人 日本慢性疾患セルフマネジメント協会  事務局”
認知症の早期発見と予防・治療研究会 事務局長
RUN伴NPO法人 認知症フレンドシップクラブ)実行委員
東洋大学ライフデザイン学部(社会貢献活動入門講座) 非常勤講師
日本製薬工業協会 広報委員会(PG部会) 副部会長
市民発!介護なんでも文化祭 事務局長
難病ウォーク&ランフェスタ 事務局・実行委員
患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会 サポーター

<業績>
TSUMUGU”BITO”Projectの意義と役割,上智大学生命倫理研究所紀要,2014
乳がんサバイバーの生活機能実態に関するICFを活用した患者参加型研究,2015
医療ニーズのある施設利用者の長期療養の受け入れ体制に関する啓発および調査研究事業,2015

<著書>
働く発達障害の人のキャリアアップに必要な50のこと」共著(弘文堂)
「発達障害の人の雇用と合理的配慮がわかる本」コラム(弘文堂)