今年は、様々な困りや生きずらさを抱えて、（就労を中心とした）社会参加している当事者の実践を紹介いただき、その「語り」の中から、どのような生活課題があって、その困難性とどのように向き合い、対処しているかを共有し、どのような環境調整（適切な対処、周囲の理解、支援方法など）が必要なのかを、みんなで考える時間にしていきます。

今回は難病（キャッスルマン病）とともに「は・た・ら・く（社会参加）」がテーマです。

キャッスルマン病は昨年11月に指定難病に認定され、希少難病のひとつで国内には1500人程度の患者さんがいると言われています。
指定難病になったことで高額な治療薬の負担軽減につながり、経済的な理由で治療制限していた方には朗報ではありますが、社会参加をしていくにはまだまだ課題が多いようです。

キャッスルマン病の症状は全身のだるさや発熱、貧血など、とされていますがその程度や頻度は個々人で異なります。
また、生活上にどのような問題があるのかとか、働くうえで、通勤時の困り、通院の頻度、職場での必要な配慮、薬の副作用など、試行錯誤のなかで向き合っているのが現状です。

病気や障害が異なっても同様の生活課題があるケースは少なくないと思います。
当日は、当事者の麻田モモカさんの語りから、みなさんと一緒に共通課題を探りながら、必要な対処などを考えていきたいと思います。

キャッスルマン病とは
www.nanbyou.or.jp/upload_files/h27-1-002.pdf

参加される方はご連絡くださいませ。

第38回定例会
日時：3月9日（金）午後7時～8時半
テーマ：「難病（キャッスルマン病とともに＜は・た・ら・く＞」
語り手：キャッスルマン病当事者・麻田モモカさん

場所：東京在宅サービス3階研修室
丸ノ内線「新宿御苑前」駅徒歩3分
東京都新宿区新宿1-5-4　YKBマイクガーデン

定例会会場

東京在宅サービスURL：http://www.t-zaitaku.e-doctor.info/about.html
※当日場所がわからない場合は榎本携帯（080-4959-6552）にご連絡くださいませ。

【今後の予定】
第39回定例会
日時：4月13日（金）午後7時～8時半
テーマ：「双極性障害とともに＜は・た・ら・く＞」
語り手：双極性障害当事者・すみれさん

 

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